Fino a 10 anni per arrivare a una diagnosi ufficiale, il peregrinare tra medici di diverse specialità e la voglia di superare i limiti imposti dalla malattia. Sono questi alcuni dei temi emersi da un’analisi delle conversazioni online condotta dall’Istituto Bva Doxa e presentati recentemente nel corso della conferenza stampa in live streaming “Il dolore invisibile” organizzata dall’Associazione Nazionale Malati Reumatici ANMAR, con il contributo incondizionato di AbbVie.
La ricerca ha sondato 2 anni di post, conversazioni spontanee e interazioni online su blog, forum, news online e i principali social network, delle persone che convivono con spondilite anchilosante e artrite psoriasica, malattie infiammatorie croniche in oltre 850 mila italiani, e nasce dall’esigenza di far sentire sempre più forte la voce dei pazienti reumatologici.
Problematiche che, durante la pandemia da Covid-19, sono diventate ancora più evidenti, con il rinvio o l’annullamento delle visite di controllo e la sedentarietà forzata imposta dal lockdown, influendo negativamente sul quadro clinico delle due patologie.
“Per le persone con queste malattie il dolore ha un impatto devastante sulla vita, ma spesso è vissuto come un dolore socialmente invisibile, con problematiche non sufficientemente riconosciute e tutelate in ambito sociale, lavorativo e assistenziale. Persone relativamente giovani, in quanto il picco d’esordio delle due patologie è tra i 25 e i 40 anni, che a causa della malattia rinunciano a progetti, relazioni e a una carriera professionale, costrette a vivere in balia del dolore”, afferma Silvia Tonolo, presidente ANMAR.
Un fatto di particolare rilevanza socioeconomica che emerge dalla ricerca sono le ricadute importanti sulla qualità di vita e sulla produttività. “La questione lavorativa rappresenta una delle principali criticità nella vita di molte persone con spondilite anchilosante e artrite psoriasica: i dolori persistenti rendono complicato il normale svolgimento dell’attività lavorativa, a tal punto che alcuni pazienti sono costretti ad abbandonare la propria occupazione o addirittura riferiscono di essere stati licenziati”, continua la Tonolo. Da qui il bisogno, che emerge dalle conversazioni online, di ricevere maggiori informazioni lungo tutto il percorso diagnostico-terapeutico e in particolare sulle misure di welfare in ambito lavorativo e assistenziale messe in campo dalle istituzioni che però, agli occhi dei pazienti, sembrano sottostimare la gravità e il carattere invalidante di queste patologie. Dal web listening arrivano però anche messaggi di speranza e resilienza. Molti pazienti affetti da spondilite anchilosante e artrite psoriasica non vogliono percepire la malattia come un limite, ma piuttosto come una spinta per superare i propri limiti, reinventare la propria vita, riscoprire nuove priorità. “Diagnosi precoce e terapie efficaci sono da considerare un vero e proprio investimento” – dichiara Roberto Gerli, presidente nazionale della Società Italiana di Reumatologia (SIR) – “in quanto consentono a cittadini, altrimenti destinati ad una rapida disabilità, di continuare la propria vita sociale e produttiva, oltre a liberare risorse che potrebbero essere reinvestite in strategie socio-assistenziali più incisive.”
