Una proposta di legge per il riconoscimento di Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo nei Livelli Essenziali di Assistenza del Sistema Sanitario Nazionale è stata presentata di recente alla Camera. Il testo è frutto di un lavoro ampio e partecipato dal basso, nato dall’ascolto di medici, pazienti e familiari. “Abbiamo ritenuto doveroso rispondere alla richiesta di maggiori tutele pervenuta da tantissime pazienti in questi mesi, depositando questa proposta di legge. La Vulvodinia e la Neuropatia del pudendo sono tutt’altro che malattie rare in quanto affliggono una donna su sette. Nonostante l’altissima diffusione, sono patologie sottostimate da molti medici e misconosciute dalla società e, di conseguenza, ancora poco tutelate dallo Stato” affermano Giuditta Pini (PD), prima firmataria alla Camera e Giuseppe Pisani (M5S), primo firmatario al Senato. Poi aggiungono: “per questo motivo c’è ancora molto da fare al fine di eliminare lo stigma e le disuguaglianze sulle malattie di genere, che affliggono soprattutto la popolazione femminile, favorendone la prevenzione, diagnosi e cure tempestive”.
La proposta di legge prevede: il riconoscimento della Vulvodinia e Neuropatia del pudendo nei Livelli Essenziali di Assistenza come malattie croniche e invalidanti; l’individuazione di centri di riferimento pubblici regionali per il corretto trattamento del dolore pelvico; l’esenzione dalla partecipazione alla spesa pubblica per le relative prestazioni sanitarie; l’istituzione di una commissione nazionale finalizzata ad emanare le linee guida per i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali e di un fondo nazionale specifico; l’istituzione di un registro nazionale per la raccolta dati; la promozione di una formazione medica specifica sul tema; la previsione di finanziamenti per il sostegno alla ricerca; l’accesso agevolato al telelavoro e allo smart working per lavoratrici e lavoratori e un incremento dei permessi per malattia in rapporto alla gravità della patologia; l’accesso agevolato alla didattica a distanza per le studentesse e gli studenti; la promozione di attività di sensibilizzazione, informazione e prevenzione primaria nelle scuole, e in ultimo l’istituzione di una giornata nazionale per la Vulvodinia e la Neuropatia del pudendo.
“Abbiamo iniziato la nostra campagna dichiarando che le nostre patologie erano un ‘dolore senza voce’. Grazie al nostro lavoro, alle mobilitazioni, al lavoro di divulgazione delle attiviste e delle associazioni e alla collaborazione con le parlamentari e i parlamentari abbiamo una voce forte che sta arrivando ovunque. Per noi è un risultato importantissimo, poiché è stata depositata una legge costruita dal basso per tutelare il nostro diritto alla salute, attualmente negato, e siamo felici che tante forze politiche abbiano scelto di appoggiarci in modo trasversale. Sappiamo, però, che è solo l’inizio e che dovremo ancora lottare per vedere questa legge calendarizzata al più presto” conclude il Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo. Nel concludere sottolinea che “attualmente è ancora carente una adeguata assistenza da parte dello Stato e del Servizio Sanitario Nazionale per il riconoscimento e l’adeguato trattamento di queste malattie; a causa della carenza di specialisti formati nelle strutture pubbliche e dei ritardi diagnostici causati da errate diagnosi o dalla invalidazione dei sintomi, spesso attribuiti a disturbi di ordine psicosomatico, l’accesso a cure valide ed efficaci è precluso in numerosi casi. Ciò incide notevolmente sulla qualità di vita di queste pazienti. Queste malattie esistono, si possono e si debbono curare, non sono nella nostra testa”.
